瑞金医院血液科活跃着一支特殊的义工团,成员都曾是这里的常客——血液科副主任赵维莅的淋巴瘤患者,他们志愿来做义工,用自身的治疗经历来帮助更多的患友与病魔搏斗。
近年来,全球范围内恶性淋巴瘤的发病率以每年3%到4%的速度递增,是发病率增长最快的血液系统肿瘤,也是一种高致死性疾病,一旦确诊,对患者来说无疑是在与生命赛跑。最新统计数据显示:2015年我国淋巴瘤新增病例发病率为88.2/10万,其致死率为52.1/10万。发病年龄已呈“两极化”趋势——免疫力低下的青少年和老年人,成为淋巴瘤的主要袭击对象。
赵维莅说:“淋巴瘤的治疗非一日之功,而是整个团队日日夜夜的用心积累。除了身体的治疗,心理治疗也不可忽视。患者的配合和理解,树立信心,特别重要,所以我们会定期请治愈的患者来到病房,和病友进行交流,为他们心理‘按摩’,实践下来效果超出预期。”
“在我们这里的每个患者,都要通过‘期中考试’,考得好的,可以在日间病房定期治疗,当天就可以回家,然后准备‘期末考试’,考完就毕业了,也就是临床痊愈了。考得不好的,我们会安排在综合病房‘继续学习’,直到考好为止。”赵维莅非常形象地描述了她的团队对淋巴瘤患者的治疗和管理理念。
事实上,瑞金医院有着一支专业的淋巴瘤诊断和治疗团队。患者在第一次治疗的时候,会先进入综合病房,由专家团队对他(她)进行全面评估,制定系统化的治疗方案。后续再根据不同的病情,针对每一位患者的情况安排不同的方案和病房。
“每个淋巴瘤患者都不一样,哪怕分期一样,哪怕隔壁病床,治疗方案都可能是完全不同的。”赵维莅指出,专业医生会根据每个患者的不同特点给予不同的治疗。
有道是,抗癌的真正功夫,还在治疗之外。瑞金医院通过淋巴瘤专病门诊、专家门诊、淋巴瘤康复联盟的微信平台和中医淋巴瘤病房,进一步完善专业化随访和淋巴瘤疾病的科普。其中,血液科创建的淋巴瘤康复联盟微信公众号,为大家推送病区最新消息、日常生活小知识和淋巴瘤专业知识等。淋巴瘤医护团队,让每一类型的淋巴瘤患者都有了自己对应的随访医生和护士,无论是住院期间还是出院回家,都能够有处可询。
为了配合治疗,让患者树立信心,战胜病魔。去年4月,一支属于患友自己的淋巴瘤义工团队成立了,志愿者利用自己的业余时间,不定期地来到病房为患友加油鼓劲,带去温暖与希望。病区还定期举办患教会,请到专业的医生为大家答疑解惑。
一位志愿者说,我们的活动反响热烈,受到大家欢迎。我们和6个病友谈心后,缓解了他们的恐惧和不安。我们以自己健康、精神饱满的形象,给病友以战胜疾病的信心,让大家在无助迷茫之时重拾希望。
一位病友感激道:以前只看到有的病人出院后又复发进来治疗,出出进进,给我们很大的精神压力,看到的都是负能量,今天听了你们的故事,我有了盼头。
为了让更多患者能顺利通过“期末考试”,瑞金医院在规范化、标准化、精准化、人性化的淋巴瘤治疗方面积极努力着。
“淋巴瘤只要规范治疗,并非绝症。对于淋巴瘤这种血液系统疾病,可通过作息规律、饮食健康、放松心情、锻炼身体、增强体质,以及远离有害化学物品,尤其是远离装修的甲醛和苯污染来预防,特别建议16岁以下儿童和青少年尽量避免长时间使用手机和电脑。另外,还要密切注意身体浅表肿大淋巴结的变化,如家族成员中有类似疾病患者更应高度警惕。”赵维莅建议道。