关注罕见病人，关心边远地区基层医疗的发展。每年的进博会上，参展商不仅秀新品，也不断发布公益举措。今年，麻风病、血友病成为各方关注焦点。

麻风病防治：整合优势全面发力

为落实国家疾控局等12部门联合印发的《全面消除麻风危害可持续发展规划 (2024-2030年)》等文件精神，诺华中国与中国麻风防治协会宣布签署战略合作备忘录。双方将整合优势资源，在皮肤科领域的学术交流、疾病控制、临床科研、人才培养以及公益科普等方面全面发力，以专科发展带动防治能力提升，防病治病、惠及大众，助力实现全面消除麻风危害的目标，推动我国皮肤健康事业迈向新的高度。

麻风是一种由麻风分枝杆菌引起的慢性传染病，主要影响皮肤和外周神经，晚期可导致残疾、毁容。尽管麻风的发病率已经大幅下降，但在全球范围内仍然存在一定挑战，每年仍有新发病例报告。据世卫组织统计，麻风目前仍见于120多个国家，每年报告的新病例近20万例。

中国在麻风防治领域虽然已达到世界卫生组织规定的“基本消灭”的指标，但由于缺乏有效的疫苗，每年仍有数百例新发麻风患者，如果公众和临床医师对麻风的警觉性降低，就会造成“诊断延迟”，导致致残、毁容等严重后果。 “创造一个没有麻风的世界”是全球麻风控制的终极目标。中国将加大投入力度和保障措施，国家疾控局等12部门联合制定了了中国《全面消除麻风危害可持续发展规划 2024—2030年)》，麻风防治任重道远。

自2000年起，诺华通过世界卫生组织向全世界麻风患者免费提供抗麻风多种药物联合化疗方案，已捐赠价值超过1亿美元的药品，帮助全球超过750万麻风患者得到治疗，有效遏制了麻风患者人数的增长。2014年，诺华基金会发起了麻风病接触后预防项目(LPEP)，该项目也是基金会探索创新干预措施，彻底消灭麻风的一项战略。项目旨在追踪与麻风病患者有过接触的人群，并为其提供预防治疗。最近几年，诺华通过推广早期医疗诊断、数字医疗等手段助力进一步提升麻风病的防治。

血友病：综合关爱发展蓝图发布

11月7日，诺和诺德联合中华医学会罕见病分会、中国血友病协作组发布《2030中国血友病综合关爱发展蓝图》，旨在勾勒出一条未来六年内全面提升中国血友病患者综合关爱水平的发展路径，标志着中国血友病诊疗进入新纪元。

中华医学会罕见病分会、中国血友病协作组、诺和诺德将积极倡导中国血友病综合关爱理念。”2030中国血友病综合关爱发展蓝图“计划分三个阶段，逐步实现同质化诊疗、规范的预防治疗、规范的患者随访管理、以及多学科团队支持下的整体解决方案等四个目标，到2030年实现“以患者为中心，统筹多学科诊疗能力，实现血友病综合关爱“的伟大愿景，引领血友病领域迈向新高度。

《2030中国血友病综合关爱发展蓝图》发布。诺和诺德供图

血友病是一种X染色体隐性遗传性凝血功能异常的出血性疾病，疾病可能在患者出生时即发病，并可能伴随患者一生。如果不能获得规范的治疗，可能面临较高的致残风险，影响患者的生活质量，甚至发生危及生命的出血。中国血友病的患病率为2.73/10万人口，截至2023年6月，全国血友病登记系统共登记包括血友病在内的遗传性出血性疾病病例4万余例。自2004年成立中国血友病协作组以来，不断发展我国血友病防治体系，建立“血友病病例信息管理制度”与“血友病分级诊疗体系”等，推动我国血友病诊疗水平不断发展，治疗目标不断提高，让血友病患者享受正常生活不再遥不可及。

百城千县：医疗服务“强基层”

为响应国家医改“强基层”的政策号召，贯彻落实《“千县工程”县医院综合能力提升工作方案(2021-2025年)》等文件精神，持续提升县级医院综合能力，切实满足县域居民医疗服务需求，国家卫生健康委人才交流服务中心、中国医学装备协会与诺华中国于2023年进博会期间共同签署了战略合作备忘录，发起百城千县卫生健康人才培养项目。项目自启动以来，围绕医院管理以及皮肤科、风湿科和心内科专科能力建设四个关键模块，通过组织高层研讨会、学术交流、案例分享等多种活动，持续推动基层医院专科建设和诊疗能力提升，助力健康中国加速前行。

今年进博会，诺华中国与国家卫生健康委人才交流服务中心、中国医学装备协会再度聚首，共同回顾总结百城千县卫生健康人才培养项目一周年的丰硕成果。

诺华公司中国区总裁兼董事总经理李尧表示，过去一年，百城千县项目在各方的共同努力下，为基层医疗带来了积极变化，管理更加科学规范，皮肤科和风湿科诊疗能力显著提升，基层心血管慢病管理水平也不断提高。未来，诺华将继续加大投入，从广度和深度上扎根地市和基层市场，不断拓展合作领域，为基层医疗卫生机构提供更多支持，让更多患者受益于优质的医疗服务。

项目的重要牵头专家之一、中日友好医院副院长崔勇教授表示，百城千县项目开展以来，我们通过合规开展系列培训和学术交流活动，将规范化诊疗理念不断下沉基层，从医院管理、临床专科发展、诊疗能力提升等多个层面持续提升基层医疗机构综合能力。通过各方努力持续加强银屑病、荨麻疹等专病门诊建设，促进学科高质量发展，践行《健康皮肤三年行动》。

头图为麻风病防治战略合作备忘录签署。诺华供图