新生儿的第一声哭啼意味着一个鲜活生命的开始,但对某些宝宝来说,一条关键的“生命通道”——胆管,可能从出生起就在悄然闭合,这种疾病叫胆道闭锁。它会迅速导致婴儿黄疸不退、肝硬化,甚至肝衰竭,救治的希望就是在宝宝出生后60天内完成一场关键手术。而许多患儿因为发现晚、诊断迟,错过了最佳时机。复旦大学附属儿科医院郑珊团队用了近十年时间,打造出一套从家庭到医院的“智能预警+精准诊断+规范治疗”全链条方案,为这些宝宝抢出了一条生机之路。
第一步:把“预警器”装进家长手机
大便颜色变浅是判断胆道闭锁最直观的早期信号。如何让每一位新手父母都能认得出?团队开发出一款名为“新生儿大便探色器”的微信小程序,家长只需拍下大便照片上传,就能自动识别颜色是否异常,并给出风险提示。这个小工具如同装在手机里的“健康哨兵”,已累计为超20万家庭提供了便捷可靠的初筛服务。
第二步:为基层医生配上“智能导航”
发现大便异常后家长通常会先到当地医院就诊,为了帮助基层医生快速识别,团队分析了超25万条临床数据,开发出首个“胆道闭锁概率预测器”。医生输入宝宝肝功能等几项简单指标,就能快速算出患病风险,成为基层医生诊断时的得力“智能助手”,已帮助全国超4000名基层医生。
第三步:精准诊断,避免“白挨一刀”
高度可疑患儿转诊到儿外专科后,如何确诊并避免不必要的手术探查?团队取得了一项关键突破:发现并验证了血液中的一种特殊蛋白(MMP7)可作为诊断“标记物”,结合传统B超检查,建立起“双保险”诊断模式,能将手术前的诊断准确率提升到96%以上,让绝大多数非胆闭宝宝避免了手术创伤。
从上海到全国:一套可复制的“救命方案”
通过这套创新的三级筛查诊断体系,复旦儿科已将胆闭患儿的平均手术日龄,从71天大幅提前至52天,为治疗抢出了近20天的黄金窗口。这套行之有效的“复旦方案”并未止步于一家医院,郑珊团队牵头成立了中国胆道闭锁协作网,制定了全国性的诊疗指南,通过培训、学习班将诊疗体系推广到全国,这项工作已被国家卫健委评为“出生缺陷防治典型案例”。
不只治病,更是一场全程照护
确诊和手术只是起点,胆道闭锁术后需要长期的精心照护。团队组建了包括普外科、肝病科、营养科、心理科在内的多学科团队,为每个孩子制定从手术、用药、营养到学龄期心理支持的全套康复方案。这条用科技和爱心铺就的“生命通道”,正为越来越多的患儿家庭点亮希望的曙光。